Aplicación del modelo de incertidumbre a la fibromialgia / Application of an uncertainty model for fibromyalgia

OBJETIVO: Conocer las experiencias vividas por las mujeres diagnosticadas de fibromialgia aplicando la Teoría de la Incertidumbre propuesta por M. Mishel. DISEÑO: Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico. Emplazamiento una Asociación de enfermas de fibromialgia de la provincia de Alicante durante los meses de junio 2012 a noviembre de 2013. PARTICIPANTES: Catorce mujeres diagnosticadas de fibromialgia con edades comprendidas entre 45 y 65 años participaron de forma voluntaria. MÉTODO: Generación de información a través de entrevistas semiestructuradas con grabación y transcripción previo compromiso de confidencialidad y consentimiento informado. Análisis de contenido extrayendo diferentes categorías de acuerdo con la teoría propuesta. RESULTADOS: Las pacientes del estudio perciben un elevado nivel de incertidumbre vinculado a la dificultad para hacer frente a los síntomas, incertidumbre ante el diagnóstico y la complejidad del tratamiento. Por otra parte, la capacidad de afrontamiento de la enfermedad se verá influida por el apoyo social, la relación con los profesionales de la salud y la búsqueda de ayuda e información acudiendo a las asociaciones de pacientes. CONCLUSIONES: El profesional de la salud debe ofrecer una información clara sobre la patología a las enfermas de fibromialgia; cuanto mayor es el nivel de conocimientos de las pacientes sobre su enfermedad y mejor es la calidad de la información que se presta, se informa de menor ansiedad e incertidumbre en la vivencia de la enfermedad. Así mismo, las asociaciones de pacientes deberían disponer de profesionales de la salud para evitar sesgos en la información y el asesoramiento con evidencia científica

OBJECTIVES: Finding out women's experiences diagnosed with fibromyalgia applying the Theory of Uncertainty proposed by M. Mishel. DESIGN: A qualitative study was conducted, using a phenomenological approach. LOCATION: An Association of patients in the p0n and advice with scientific evidence

[Application of an uncertainty model for fibromyalgia]. / Aplicación del modelo de incertidumbre a la fibromialgia.

OBJECTIVES: Finding out women's experiences diagnosed with fibromyalgia applying the Theory of Uncertainty proposed by M. Mishel. DESIGN: A qualitative study was conducted, using a phenomenological approach. LOCATION: An Association of patients in the province of Alicante during the months of June 2012 to November 2013. PARTICIPANTS: A total of 14 women diagnosed with fibromyalgia participated in the study as volunteers, aged between 45 and 65 years. METHOD: Information generated through structured interviews with recording and transcription, prior confidentiality pledge and informed consent. Analysis content by extracting different categories according to the theory proposed. RESULTS: The study patients perceive a high level of uncertainty related to the difficulty to deal with symptoms, uncertainty about diagnosis and treatment complexity. Moreover, the ability of coping with the disease it is influenced by social support, relationships with health professionals and help and information attending to patient associations. CONCLUSIONS: The health professional must provide clear information on the pathology to the fibromyalgia suffers, the larger lever of knowledge of the patients about their disease and the better the quality of the information provided, it is reported to be the less anxiety and uncertainty in the experience of the disease. Likewise patient associations should have health professionals in order to avoid bias in the information and advice with scientific evidence.

La cronicidad de la fibromialgia. Una revisión de la literatura / The chronic nature of the fibromyalgia. A literature review

La fibromialgia (FM) se caracteriza por ser una enfermedad crónica de etiología desconocida con múltiples consecuencias tanto para la persona que la padece como para su familia y su propio entorno social y laboral. El objetivo de este trabajo se centra en recopilar las experiencias y vivencias de las personas quepadecen fibromialgia. Para ello se ha realizado una revisión bibliográfica donde se han seleccionado artículos con una metodología de carácter cualitativo publicados durante el período 2005 a 2012 en las siguientes basesde datos: Pubmed, IME, CUIDEN y CINAHL. Igualmente en las revistas Scielo, Index de enfermería, Journal Advanced Nursing y Journal Clinical Nursing. Tras la revisión bibliográfica 42 artículos fueron seleccionados por cumplir los criterios de inclusión donde se identifican los siguientes temas claves: diagnóstico de la enfermedad, tratamiento, la enfermedad y el dolor, alteración del sueño, la fatiga, deterioro cognitivo, impacto laboral, impacto emocional, necesidades y demandas de los pacientes hacia los profesionales sanitarios, vivencia de la enfermedad y búsqueda de ayuda e información. Los pacientes no son escuchados en el principio de su enfermedad, son considerados enfermos con trastornos psicológicos lo que les ocasiona incertidumbre y una estigmatización social. El punto de inflexión es recibir un diagnóstico firme, a partir de aquí la persona podrá elaborar estrategias de afrontamiento durante su proceso. Los síntomas más importantes asociados a la enfermedad son el dolor, la fatiga, la alteración del sueño y el deterioro cognitivo que repercutirán en sus actividades a nivel social y laboral (AU)

Fibromyalgia (FM) is characterized as a chronic disease of unknown etiology with multiple consequences for the person who suffers it, his family and own social-working environment. The aim of this paper focuses on collecting the experiences of people with fibromyalgia. In order to do so, it was carried out a bibliographic review in which the articles were selected by qualitative methodology. The articles were published during the period 2005-2012 in the following databases: PubMed, IME, CUIDEN and CINAHL. Also, in Scielo Journals, Nursing Index, Journal AdvancedNursing and Clinical Nursing Journal. Following the literature review, 42 items met the inclusion criteria and were bracketed on the following category: disease diagnosis, treatment, disease and pain, sleep disturbance, fatigue, cognitiveimpairment, labor impact, emotional impact, needs and demands of patients to health professionals, experience of illness and seeking help and information. The patients’ voice is not heard or taken into consideration at the beginning of their illness. They are considered patients with psychological disorders which cause them uncertainty and social stigmatization. The inflexion point is getting a firm diagnosis; from this point the person will be able to create strategies during their own process. The most significant symptoms associated with the disease are: pain, fatigue, sleep disturbance and cognitive impairment that will affect their social and labor activities (AU)

La compleja vivencia de la fibromialgia / The complex experience of fibromyalgia

La fibromialgia es una enfermedad de etiología desconocida que se caracteriza principalmente por dolor y cansancio crónico. El relato que se presenta a continuación es de una persona que padece esta enfermedad desde hace cinco años; en él se muestra su periplo por los diferentes especialistas hasta el momento del diagnóstico, así como las diferentes esferas en que se ve afectada su vida cotidiana. La experiencia negativa con los profesionales sanitarios le hará abandonar el tratamiento convencional, centrando su principal queja en que apenas fue escuchada por éstos, lo que ocasionó que optara por terapias naturales, un cambio brusco en su alimentación y estilo de vida. En estos momentos sigue con esa dieta estricta, con la práctica de yoga y ejercicios moderados que son los que mejor se adaptan para que ella se encuentre bien, aunque con sus brotes y sus dolores que intenta superar día tras día

Fibromyalgia is a disease of unknown etiology that is characterized primarily by pain and fatigue. The story that follows is of a person who is suffering this disease for five years, and shows her tour through various specialists until the time of diagnosis and the different areas that affected her daily live. The negative experience with healthcare professionals made her stop conventional treatment her main complaint is that she did not received enough attention by the professionals, this fact made that she try to treating her illness with natural therapies, a sudden change in her diet and lifestyle. Right now continues with the strict diet, the practice of yoga and moderate exercises that are best for her wellness although she is still having her breakdowns and pain which overcome every day